Roma, martedì, 29. novembre, 2016 18:00 (ACI Stampa).
Sono passati vent’anni da quando nel 1996, in un giorno pieno di speranze, è nata l’Associazione Italiana Sindrome di Williams. Da allora la Sindrome di Williams è stata riconosciuta in molte strutture in Italia ed all’estero, la diagnosi precoce ha portato i ragazzi sempre più vicini all’autonomia personale. Si festeggiano venti anni di successi e di traguardi prefissati finalmente raggiunti. L’Associazione Italiana Sindrome di Williams la mattina del 2 dicembre ha per questo organizzato un incontro con i medici, studiosi e famiglie presso l’Auditorium S. Paolo dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù in modo da poter festeggiare e rinnovare l’impegno verso tutte le famiglie che hanno un Williams nelle loro vite.
Numerosi sono i convegni che in tutta Italia l’Associazione ha organizzato per informare la comunità medica Nazionale ed Internazionale dell’esistenza della situazione di rarità e per dare alle famiglie i mezzi per accudire i figli nel migliore dei modi. L’Associazione Italiana Sindrome di Williams ha sponsorizzato libri, creato opuscoli informativi, realizzato vari video, creato un sito, fatto informazione pubblica, sempre con il fine di dare un futuro migliore agli assistiti. Ha parlato con le istituzioni e fatto riconoscere la Sindrome di Williams come malattia genetica rara, nelle commissioni per il riconoscimento della 104 e dell’invalidità. Per ultimo, in ordine di tempo, ha realizzato uno spot che renda partecipi della nostra rarità anche la Rete.
In tutti questi anni, gli obiettivi sono stati raggiunti anche grazie al fondamentale sostegno di: Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Fondazione Deutsche Bank, Fondazione Giovanni Agnelli, Fondazione Nando Peretti, Delegazione di Roma SMOM, Circolo San Pietro, Fondazione Telethon.
Poste Italiane, per l’occasione ha emesso un annullo postale per celebrare il ventennale dell’Associazione.
