Papa Francesco: “Malati di corea di Huntington, non nascondetevi più!”

Papa Francesco incontra una giovane malata di Huntington in Aula Paolo VI
Foto: CTV
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L’impegno è quello di non nascondersi più. Lo dice Papa Francesco, con forza, ai malati di corea di Huntington che numerosi hanno affollato l’Aula Paolo VI. E lo dice lo slogan dell’iniziativa che riunisce in Vaticano quanti sono affetti da questa malattia degenerativa, che è appunto HDdennomore – pronunciato Hidden No More, Oculta Nunca Mas in spagnolo e Mai Più Nascosta in italiano.

Ma cosa è la còrea di Huntington? È una malattia genetica neurodegenerativa. Colpisce la coordinazione muscolare, fino a portare ad un declino cognitivo e a problemi psichiatrici. La malattia colpisce circa 10 persone ogni 100 mila, ma non sempre è correttamente diagnosticata. Dato che porta a movimenti involontari, fino a un vero e proprio declino cognitivo, c’è una ampia storia di marginalizzazione di quanti ne sono affetti.

Da qui, l’iniziativa in Vaticano, forte del fatto che la malattia è particolarmente diffusa in America Latina.

Dice il Papa: “Per troppo tempo le paure e le difficoltà che hanno caratterizzato la vita delle persone affette da Huntington hanno creato intorno a loro fraintendimenti, barriere, vere e proprie emarginazioni. In molti casi gli ammalati e loro famiglie hanno vissuto il dramma della vergogna, dell’isolamento, dell’abbandono”.

Il Papa sottolinea che “Mai più nascosta” non è solo “uno slogan”, ma ci deve “vedere tutti protagonisti”, perché “la forza con cui pronunciamo queste parole” deriva “proprio da quanto Gesù stesso ci ha insegnato” incontrando gli ammalati, facendosi carico delle loro sofferenze e abbattendo “i muri dello stigma e della emarginazione che impedivano a tanti di loro di sentirsi rispettati e amati”.

Come per Gesù la malattia “non è mai stata un ostacolo per incontrare l’uomo”, così per noi “la malattia, che della fragilità è espressione, non può e non deve farci dimenticare che agli occhi di Dio il nostro valore rimane sempre inestimabile”.

E quindi “anche la malattia può essere occasione di incontro, di condivisione, di solidarietà”, ed era questo che prima di tutto rigenerava gli ammalati che incontrava Gesù, che si sentivano “ascoltati, rispettati, amati”.

Afferma il Papa: “Nessuno di voi si senta mai solo, nessuno si senta un peso, nessuno senta il bisogno di fuggire. Voi siete preziosi agli occhi di Dio, siete preziosi agli occhi della Chiesa!”

Il Papa poi si rivolge alle famiglie dei malati di Huntington, le uniche che possono davvero accompagnare i malati, e che vengono incoraggiate “a non sentirsi soli” e a non “cedere al senso di vergogna e colpa”, perché “la famiglia è luogo privilegiato di vita e dignità, e voi potete cooperare a costruire quella rete di solidarietà e di aiuto che solo la famiglia è in grado di garantire e che essa per prima è chiamata a vivere”.

Quindi, il Papa indirizza il suo saluto a medici, operatori sanitari e volontari delle associazioni, menzionando in particolare quanti lavorano nella Casa Sollievo della Sofferenza, di proprietà della Santa Sede. “Il servizio di tutti voi è prezioso – dice il Papa - perché è certamente dal vostro impegno e dalla vostra iniziativa che prende forma in modo concreto la speranza e lo slancio delle famiglie che si affidano a voi”.

Il Papa allora prega che possano essere “di riferimento per i pazienti e i loro famigliari”, specialmente quando ci si trova in un contesto “socio sanitario che non è a misura della dignità della persona umana”, e che fa moltiplicare le difficoltà, perché alla malattia “spesso si aggiungono la povertà, le separazioni forzate e un generale senso di smarrimento e di sfiducia”.

Per questo, è importante il lavoro che fanno le agenzie nazionali e internazionali. Dice loro il Papa: “Siete come braccia che Dio usa per seminare speranza! Siete voce che queste persone hanno per rivendicare i loro diritti!”

Infine, un pensiero per i ricercatori, dai cui sforzi “dipende la speranza di poter trovare la via per la guarigione definitiva della malattia, ma anche per il miglioramento delle condizioni di vita di questi fratelli e per l’accompagnamento, soprattutto nelle delicate fasi della diagnosi, di fronte all’insorgenza dei primi sintomi”.

Ma la ricerca deve essere etica. Il Papa incoraggia i ricercatori a perseguire l’impegno con “mezzi che non contribuiscono ad alimentare la cultura dello scarto”, che entra nella ricerca quando vengono utilizzati “embrioni umani causando inevitabilmente la loro distruzione”. “Sappiamo – ammonisce il Papa – che nessuna finalità, anche in se stessa nobile, può giustificare la distruzione di embrioni umani”.