Malattie rare, il Cardinale Czerny denuncia il rischio dell'esclusione sociale

Messaggio del Prefetto ad interim del Dicastero per il Servizio dello Sviluppo Umano Integrale, nel messaggio in occasione della XV Giornata delle Malattie Rare

Il Cardinale Czerny, Prefetto ad interim del Dicastero per il Servizio dello Sviluppo Umano Integrale.
Foto: Daniel Ibanez CNA
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 “L'impatto negativo di vivere con una malattia rara è sentito per tutta la vita e in ogni aspetto della vita dalle persone affette da questo genere di patologie e dalle loro famiglie. La loro è una lotta continua per ottenere una diagnosi corretta, per accedere ai servizi e all'assistenza sanitaria appropriata nonché alle terapie spesso molto costose; i cosiddetti farmaci orfani hanno un mercato limitato e alcune Case farmaceutiche non investono nella produzione di molti di questi farmaci perché non garantiscono un adeguato ritorno economico. Nei paesi a basso reddito questo impatto negativo è ancora più forte perché le scarse risorse ed investimenti sulla ricerca, la diagnostica e le terapie, escludono all’accesso alle cure i molti malati con patologie rare, poveri e indigenti”. Lo denuncia il Cardinale Michael Czerny, Prefetto ad interim del Dicastero per il Servizio dello Sviluppo Umano Integrale, nel messaggio in occasione della XV Giornata delle Malattie Rare, che ricorre oggi.

“Occorre – chiede il porporato - un ripensamento radicale e globale dei sistemi politici, economici e sanitari per assicurare ricerca e sviluppo di nuovi farmaci e avere cure efficaci per tutti e tale obiettivo si può raggiungere solo se si debella innanzitutto la pandemia dell’egoismo, individuale e sociale, per promuovere una cultura dell’accoglienza, della solidarietà e del bene comune”.

Le persone affette da malattie rare – prosegue il Cardinale – rischiano “l'esclusione sociale. Difficile è l'inclusione e l'integrazione nei sistemi educativi; i genitori lottano per trovare scuole idonee e disposte ad accogliere i loro figli con una malattia rara. Ricordiamo che le malattie rare si manifestano prevalentemente in età pediatrica essendo la maggior parte di origine genetica. Spesso, le famiglie delle persone con una malattia rara vivono situazioni di forte disagio economico”.

Il mondo del lavoro – conclude il Prefetto - penalizza queste persone non solo per le difficoltà legate a eventuali disabilità e alla mancanza di flessibilità  ma anche per i problemi di informazione e di orientamento. Papa Francesco ci ricorda che il diritto al lavoro è un diritto che deve essere garantito a tutti, soprattutto alle categorie più fragili, quali sono le persone che vivono con una malattia rara. Si devono ricercare soluzioni che aiutino a costruire un nuovo futuro del lavoro che si fondi su condizioni lavorative decenti e dignitose e che promuova il bene comune. Ogni persona che vive con una malattia rara ha la sua storia ma tutti insieme, come comunità, condividono paure, sfide, speranze e la loro voce corale deve essere ascoltata e le loro istanze accolte per dare una spinta condivisa ad un cambiamento globale, di conversione verso un mondo più giusto, equo, inclusivo e sostenibile. L’antidoto è la cultura della fraternità, fondata sulla coscienza che siamo tutti uguali come persone umane, tutti uguali, figli di un unico Padre”.

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