“Sono sempre più numerose le patologie che rientrano nel novero delle malattie rare. Le persone che vivono con una malattia rara sono tra i gruppi più vulnerabili della società. Le malattie rare sono spesso trascurate anche a causa delle insufficienti conoscenze mediche che rendono difficile una diagnosi tempestiva, e di conseguenza si allungano i tempi per il riconoscimento della disabilità e per l'accesso al sostegno di cui le persone con malattie rare hanno bisogno, non solo sanitario ma anche economico, educativo e sociale”. Lo scrive il Cardinale Turkson, Prefetto del Dicastero per il Servizio dello Sviluppo Umano Integrale, nel messaggio in occasione della XIV Giornata delle Malattie Rare, che ricorre oggi 28 febbraio, ricorrenza ricordata anche dal Papa all’Angelus.

Tali difficoltà – osserva il porporato – “impedisce a questi nostri cari fratelli e sorelle di integrarsi nella società, realizzare il loro potenziale, partecipare attivamente alla vita familiare, lavorativa, sociale, indispensabile per lo sviluppo della loro personalità, generando discriminazione e solitudine. La pandemia del Covid-19 ha esacerbato molte delle difficili sfide che questi malati affrontano ogni giorno, insieme alle loro famiglie e a coloro che se ne prendono cura. Le limitazioni, i ritardi e a volte anche l'interruzione e la negazione alle cure, ai farmaci, ai test diagnostici, alle terapie riabilitative ha avuto e, continua ad avere, gravi ripercussioni sulla loro salute psico-fisica”.

I responsabili politici e le istituzioni, ai vari livelli, nazionali e internazionali – è l’appello del Cardinale Turkson - sono chiamati a garantire a tutta la popolazione il diritto alla salute, favorendo forme di cooperazione internazionale, di condivisione delle conoscenze e sistemi sanitari più sostenibili e resilienti che non dimentichino i bisogni dei più vulnerabili e non lascino indietro nessuno. È indispensabile promuovere una cultura della cura che trova il suo fondamento nella promozione della dignità di ogni persona umana, della solidarietà con i poveri e gli indifesi, del bene comune e della salvaguardia del creato. Solo garantendo un accesso equo e inclusivo alla cura e all’assistenza sanitaria dei più vulnerabili si potrà costruire una società più umana, dove nessuno si senta solo, abbandonato ed escluso”.